A Rádio Abacaxi na Churrasqueira esteve no dia 19/11 na SMIT (Secretaria Municipal de Inovação da Tecnologia) para uma reunião com o Secretário Daniel Annenberg e sua equipe sobre a nossa campanha #VemFabLabCapela. Tivemos a resposta que sim! Teremos um Fab Lab na Capela do Socorro que será construído no CEU Vila Rubi com previsão de inauguração em julho de 2020. Veja no vídeo declaração de Daniel Annenberg.

Nossa luta continua. A petição entregue, com mais de 14.000 assinaturas, foi transformada no processo público nº 6023.2019/0003789-2 que poderá ser acompanhando no site: http://processos.prefeitura.sp.gov.br/…/consultarProcessos

Agradecemos a todos que acreditaram, assinaram e compartilharam.

Acompanharemos de perto a implementação para garantir que a promessa seja cumprida.

Equipe da Rádio Abacaxi na Churrasqueira

A partir de agora, os estabelecimentos comerciais do Distrito Federal que não tiverem fraldário no banheiro masculino terão de providenciar a instalação. O governador Ibaneis Rocha sancionou lei nesta segunda-feira (9) com a determinação.

Caso não haja espaço hábil nos banheiros, o estabelecimento deverá instalar os fraldários em pontos alternativos e acessíveis para todos os sexos, resguardando a privacidade de quem for utilizá-los.

Restaurantes e lanchonetes localizadas no interior de shoppings, centros comerciais e supermercados não são obrigados a aderir à medida.

A lei 5.643 é de 22 de março de 2016, de autoria da Câmara Legislativa (CLDF). Ela, no entanto, previa que o espaço de higiene de bebês fosse instalado apenas nos banheiros femininos.

Compartilhe nossa petição e vamos conquistar essa vitória também ����

No Hospital das Clínicas, Brenno só tinha autorização a ir para casa duas vezes por semana. Essas constantes internações causavam muitas infecções no cateter (por onde a nutrição é feita).

Para evitar essas frequentes infecções e melhorar a qualidade de vida do meu pequeno, lutei por uma transferência para o Hospital Menino Jesus, que oferece suporte para que eu mesma administre a nutrição em casa.

Nesta quarta-feira (04/12), Brenno foi transferido para o Menino Jesus e está recebendo muito carinho da equipe. Ouvi em 10 minutos o que não tinha ouvido em 2 anos de internações, inclusive renovei as esperanças de ter meu pequeno recuperado em casa, vivendo como toda criança merece.

Isso só foi possível graças a ajuda de cada um de vocês que assinaram, compartilharam e fizeram pressão no Facebook. Em nome da minha família e do pequeno Brenno, muito obrigada pela ajuda!

Olá amigos e colaboradores da nossa campanha, primeiro quero agradecer a cada um de vocês pelo apoio. Obrigada de coração a cada um que assinou, compartilhou e ajudou na nossa http://vaka.me/602940 Nosso objetivo está longe de ser alcançado até o momento, o tratamento e visto como experimento mesmo tendo mais de 20 anos de pesquisa e comprovação científica.

Entretanto, o primeiro passo rumo a Vitória foi dado no dia  23/10/19 onde as células troncos foi apresentada como de muita valia para o tratamento da patologia mielomeningocele, na audiência pública da CDD Comissão de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com o requerimento da deputada Aline Sleutjes, requerimento n⁰ 65/2019 de sua autoria.

Estava presente os doutores Carlos Alexandre Ayoub e Nelson Foresto Lizier, pesquisadores especialistas em criogenia, e eles de pronto aceitaram a dar uma entrevista ao vivo no meu Instagram @meudocelar_janine

na próxima semana, e te convido a participar junto comigo e saber mais sobre esse tratamento! 

Vamos juntos ???

Janine Mendes.

Caros colaboradores da nossa campanha, agradeço a cada um de vocês pelo apoio. Obrigada a cada um de vocês que assinaram ou compartilharam nossa petição! Nosso objetivo final ainda não foi alcançado e infelizmente até o momento, os curativos especiais para as crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa, ainda não são oferecidos pelo SUS.

Entretanto, o primeiro passo rumo à essa vitória foi dado. E nesse mês de outubro, foi finalmente criado o protocolo de Epidermólise Bolhosa no SUS!

Isso significa que o SUS reconheceu a necessidade especial dessas crianças e de seus tratamentos. Além deles terem criado esse protocolo de tratamento, foram reunidos diversos especialistas da doença, além de cuidadores de crianças portadoras desta, como a Junia, mãe da Maju, que esteve presente neste marco tão importante.
Na próxima semana, o protocolo será revisado e finalmente será marcada a audiência pública que tanto esperamos!

Qualquer novidade irei informá-los.

Obrigada mais uma vez,

Paula

Olá a todos! Primeiro gostaria de agradecer por tanto apoio que estamos recebendo. São mais de 364 MIL pessoas pedindo para que a cirurgia do meu filho Brenno seja realizada. Infelizmente ainda não temos boas notícias em relação à cirurgia. Mas venho aqui pedir a ajuda de vocês em outra questão que podemos tentar resolver até que a cirurgia seja feita.

Adoraria poder levar o Brenno para casa, onde eu mesma poderia administrar a nutrição parenteral dele. Mas no Hospital das Clínicas, onde ele está internado hoje, ele só tem autorização para sair apenas duas vezes por semana. Além disso, não consegui suporte médico lá para poder levar meu filho para casa. Por isso estou movendo uma ação na Justiça para transferir o Brenno ao Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, que oferece o apoio necessário para isso. Ainda não obtive sucesso com a transferência, por isso peço que todos vocês que assinaram a petição entrem na página de Facebook do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus pedindo para acelerarem a transferência do Brenno pra lá. Basta clicar neste link: http://bit.ly/2VR5sYv

Mensagem para enviar: Mais de 364 MIL pessoas assinaram uma petição pedindo pela cirurgia do Brenno Sena, e queremos que ele possa ser transferido para o Hospital Municipal Infantil Menino Jesus até realizar o procedimento. Por favor, ajudem esta família! Leia mais em: www.change.org/CirurgiaBrenno

Obrigada mais uma vez a todos!

Edneusa