Olá amigos e colaboradores da nossa campanha, primeiro quero agradecer a cada um de vocês pelo apoio. Obrigada de coração a cada um que assinou, compartilhou e ajudou na nossa http://vaka.me/602940 Nosso objetivo está longe de ser alcançado até o momento, o tratamento e visto como experimento mesmo tendo mais de 20 anos de pesquisa e comprovação científica.

Entretanto, o primeiro passo rumo a Vitória foi dado no dia  23/10/19 onde as células troncos foi apresentada como de muita valia para o tratamento da patologia mielomeningocele, na audiência pública da CDD Comissão de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com o requerimento da deputada Aline Sleutjes, requerimento n⁰ 65/2019 de sua autoria.

Estava presente os doutores Carlos Alexandre Ayoub e Nelson Foresto Lizier, pesquisadores especialistas em criogenia, e eles de pronto aceitaram a dar uma entrevista ao vivo no meu Instagram @meudocelar_janine

na próxima semana, e te convido a participar junto comigo e saber mais sobre esse tratamento! 

Vamos juntos ???

Janine Mendes.

Caros colaboradores da nossa campanha, agradeço a cada um de vocês pelo apoio. Obrigada a cada um de vocês que assinaram ou compartilharam nossa petição! Nosso objetivo final ainda não foi alcançado e infelizmente até o momento, os curativos especiais para as crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa, ainda não são oferecidos pelo SUS.

Entretanto, o primeiro passo rumo à essa vitória foi dado. E nesse mês de outubro, foi finalmente criado o protocolo de Epidermólise Bolhosa no SUS!

Isso significa que o SUS reconheceu a necessidade especial dessas crianças e de seus tratamentos. Além deles terem criado esse protocolo de tratamento, foram reunidos diversos especialistas da doença, além de cuidadores de crianças portadoras desta, como a Junia, mãe da Maju, que esteve presente neste marco tão importante.
Na próxima semana, o protocolo será revisado e finalmente será marcada a audiência pública que tanto esperamos!

Qualquer novidade irei informá-los.

Obrigada mais uma vez,

Paula

Olá a todos! Primeiro gostaria de agradecer por tanto apoio que estamos recebendo. São mais de 364 MIL pessoas pedindo para que a cirurgia do meu filho Brenno seja realizada. Infelizmente ainda não temos boas notícias em relação à cirurgia. Mas venho aqui pedir a ajuda de vocês em outra questão que podemos tentar resolver até que a cirurgia seja feita.

Adoraria poder levar o Brenno para casa, onde eu mesma poderia administrar a nutrição parenteral dele. Mas no Hospital das Clínicas, onde ele está internado hoje, ele só tem autorização para sair apenas duas vezes por semana. Além disso, não consegui suporte médico lá para poder levar meu filho para casa. Por isso estou movendo uma ação na Justiça para transferir o Brenno ao Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, que oferece o apoio necessário para isso. Ainda não obtive sucesso com a transferência, por isso peço que todos vocês que assinaram a petição entrem na página de Facebook do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus pedindo para acelerarem a transferência do Brenno pra lá. Basta clicar neste link: http://bit.ly/2VR5sYv

Mensagem para enviar: Mais de 364 MIL pessoas assinaram uma petição pedindo pela cirurgia do Brenno Sena, e queremos que ele possa ser transferido para o Hospital Municipal Infantil Menino Jesus até realizar o procedimento. Por favor, ajudem esta família! Leia mais em: www.change.org/CirurgiaBrenno

Obrigada mais uma vez a todos!

Edneusa

Olá pessoal. A minha petição não deu os resultados esperados até o momento, mas com fé talvez em um futuro próximo nós conseguiremos.

Mas existem outras petições que também envolvem crianças e a Change selecionou algumas para uma campanha especial de dia das crianças.

Hoje, no Dia das Crianças, gostaria de fazer um apelo para que você assine e compartilhe as petições dessa iniciativa. 

Eu criei uma petição que está entre elas, e tenho muita esperança de vencer minha causa! Pense que poderia acontecer com qualquer família, inclusive com a sua! Agradeço pelo carinho desde já! 

ASSINE: www.bit.ly/apoie-uma-crianca

Olá!

Na última semana conversamos com o Guilherme Nafalski que trabalha na Secretaria Municipal de Inovação e Tecnologia daqui de São Paulo. Assista a entrevista com sua resposta sobre trazer um Fab Lab para a Capela do Socorro.

Continue divulgando nossa campanha. Precisamos de mais educação e apoio para os jovens e toda a população da Zona Sul de São Paulo.

Equipe da Rádio Abacaxi na Churrasqueira

CEU EMEF Cidade Dutra

O cirurgião francês philippe menasché classifica como “abominável” o uso do termo “tratamento experimebral” no caso do ex-piloto: ‘Não faz parte do vocabulário de quem pratica seriamente a medicina’. No início de setembro, o ex-piloto da fórmula 1 Michael foi transferido para a ala de cirurgia vascular do hospital Pompidou, em Paris, chefiada por Philippe menasché. Na ocasião, o jornal Le Parisien informou que o paciente havia sido submetido a um tratamento experimental secreto com células tronco. Em entrevista ao jornal italiano La República, Menasché não forneceu detalhes sobre os procedimentos relacionados a Schummacher, mas criticou a versão divulgada sobre o assunto. “Eu e minha equipe não estamos realizando experiência alguma. E um termo abominável que não faz parte do vocabulário de quem prática seriamente a medicina”, disse o cirurgião vascular ao jornal italiano. “E verdade que fui um dos primeiros a realizar transplantes de células-tronco no coração, mas o ciclo de testes clínicos foram concluídos há dois anos atrás! 

Fonte: La Reppublica.

Há 20 anos tem sido desenvolvido testes com as células- tronco, e todas com resultados positivos, não podemos mais enxergar como experimentos, nós  ajude a fazer com que as células-tronco seja liberada no Brasil! 

Nos ajude também a fazer esse tratamento no nosso filho Miguel, a conta pra depósito está logo a cima!!